Sie sind herzlich eingeladen zu einem hochrangigen politischen Dialog, veranstaltet von der CODATA Internationales Datenpolitikkomitee (IDPC), Nationale Genbank Chinas (CNGB), BGI, Chinesische Akademie der Wissenschaften (CAS)/Börsengang der Global Open Science Cloud (GOSC)und Human Genome Project II (HGPII). Diese Veranstaltung bringt internationale Experten und Interessenvertreter zusammen, um die notwendigen datenpolitischen Rahmenbedingungen für die Implementierung sicherer, rechtebasierter und interoperabler Modelle für den Datenzugriff zu definieren. Dieser Online-Workshop findet am 31. Juli 2025 von 8:00 bis 10:00 Uhr UTC statt. Bei Fragen wenden Sie sich bitte an Christopher Zhu, Vorsitzender von CODATA Connect.“ https://codata.org/
Dieser internationale Politik-Workshop bringt wichtige Interessenvertreter zusammen, um die notwendigen Governance-Rahmenbedingungen für die Datenvisitation in der Genomik zu definieren und weiterzuentwickeln. Die Datenvisitation, bei der die Daten sicher an ihrer Quelle verbleiben und Analysetools an die Daten gesendet werden, bietet ein leistungsstarkes Modell für grenzüberschreitende Genomforschung bei gleichzeitiger Wahrung von Datenschutz, Sicherheit und Souveränität. Sie vermeidet Zentralisierung und unnötige Datenbewegungen und eignet sich daher ideal für sensible, verteilte Datensätze über Organisationen und Gerichtsbarkeiten hinweg.
Der Workshop untersucht, wie Datenrichtlinien den Datenzugriff als skalierbaren, rechtebasierten und ethisch vertretbaren Ansatz für den Zugriff auf Genomdaten operationalisieren können. Die Teilnehmer bewerten, wie politische Instrumente wie maschinenlesbare Einwilligungen, rechtliche Zugriffsprotokolle und technische Standards gestaltet werden können, um eine vertrauenswürdige Datenwiederverwendung in föderierten Systemen zu fördern.
Die Diskussion basiert auf bestehenden internationalen Rahmenbedingungen, insbesondere der UNESCO-Empfehlung zu Open Science (2021) und den Beiträgen des UNESCO Open Science Toolkit zu Datenrichtlinien für Krisenzeiten durch Open Science (2025), die sich für gerechte, belastbare und interoperable Modelle für die Datenverwaltung einsetzen.
Auf der Tagesordnung stehen fokussierte Sitzungen, die Wege zur Implementierung von Datenbesuchen auf der Grundlage von Datenrichtlinien aufzeigen sollen, die die gemeinsame Nutzung von Daten, die Datensouveränität und die Datensicherheit unterstützen:
Ein zentrales Ergebnis des Workshops wird die Veröffentlichung eines Weißbuchs zum Thema „Datenrichtlinien für die Nutzung genomischer Daten“ sein. Das Weißbuch enthält politische Empfehlungen zur Unterstützung eines sicheren, ethischen und gerechten Zugangs zu genomischen Daten durch Datennutzung. Koordiniert wird das Weißbuch von CODATA, CNGB, BGI, HGP2-ELSI und anderen internationalen Partnern. Ziel des Weißbuchs ist die Festlegung gemeinsamer Grundsätze und politischer Modelle für eine ethische, sichere und skalierbare Datennutzung in globalen Genomik-Ökosystemen.
Durch die Verankerung der Diskussion in aktuellen Pilotprojekten und internationalen Standards wird der Workshop zur Gestaltung einer koordinierten Datenpolitikagenda beitragen, die offene Wissenschaft fördert, die Datensouveränität schützt und die globale Zusammenarbeit in der Genomik unterstützt.
| Zeit (UTC) | Sitzungstitel | Fokus & politikorientierte Fragen |
|---|---|---|
| 10:00-10:10 | Eröffnungsfeierlichkeiten | Begrüßung und Einführung in den Workshop. |
| 10:10-10:25 | Warum Datenbesuche und wie diese in Datenbesuchsrichtlinien eingebunden werden können | Definition von Data Visitation: Data Visitation ist ein Modell für Datenzugriff und -analyse, bei dem die Daten an ihrer Quelle verbleiben und Computertools oder Algorithmen zur Verarbeitung über eine digital sichere Umgebung an die Daten gesendet werden. Dieser Ansatz ermöglicht es Forschern, mit verteilten, unterschiedlichen Datensätzen zu arbeiten und gleichzeitig Datenschutz, Sicherheit und Souveränität zu wahren. Durch die Vermeidung unnötiger Datenübertragung oder -zentralisierung unterstützt Data Visitation Interoperabilität, Skalierbarkeit und die Einhaltung rechtlicher und ethischer Vorgaben, insbesondere beim Umgang mit sensiblen oder eingeschränkten Daten in unterschiedlichen Rechtsräumen oder Systemen. Es gewährleistet effiziente und sichere Forschungsprozesse bei gleichzeitiger Wahrung der Datenintegrität und -verwaltung. 1. Warum ist ein Datenabruf für die Genomforschung und das Gesundheitswesen erforderlich? 2. Welche Merkmale müssen Richtlinien für genomische Daten enthalten, um den Datenzugriff zu operationalisieren (z. B. rechtliche Klarheit, Zugriffsregeln, ethische Leitplanken)? 3. Wie können wir die UNESCO-Empfehlung zu Open Science und die Beiträge des UNESCO Open Science Toolkit zu Datenrichtlinien für Krisenzeiten als grundlegende Rahmenbedingungen für den Datenbesuch nutzen? |
| 10:25-10:40 | Steuerung des Datenzugriffs durch Souveränität und rechtebasierte Richtlinien | Welche politischen Mechanismen sind erforderlich, um die gemeinschaftliche und nationale Souveränität zu wahren und gleichzeitig einen verantwortungsvollen Datenzugriff zu ermöglichen? |
| 10:40-10:55 | Erstellen von Richtlinienrahmen für den sicheren Datenzugriff | 1. Was sind die wesentlichen Komponenten eines Richtlinienrahmens, der einen sicheren, zuverlässigen und datenschutzkonformen Datenzugriff unterstützt? 2. Wie können maschinenlesbare Zustimmungs- und Datenzugriffsstandards in nationalen und institutionellen Richtlinien institutionalisiert werden? 3. Welche technischen und Governance-Standards müssen in Datenrichtlinien eingebettet werden, um eine ethische Nutzung von KI in Datenbesuchsumgebungen zu unterstützen? |
| 10:55-11:10 | Politische Erkenntnisse aus Pilotprojekten zur Datenvisitation | 1. Welche politischen Lücken lassen sich hinsichtlich der Notwendigkeit erkennen, Datenzugriffe zu ermöglichen und zu fördern? 2. Wie können Piloterfahrungen mit Datenbesuchen dazu beitragen, skalierbare Richtlinien für unterschiedliche rechtliche und kulturelle Rahmenbedingungen zu definieren? 3. Welche Rolle sollten Richtlinien bei der Harmonisierung der ethischen Überprüfung, des Datenzugriffs und der Einwilligung in genomischen Umgebungen spielen? |
| 11:10-11:25 | Angleichung globaler Plattformen durch Richtlinien für den Datenzugriff | 1. Wie können internationale und regionale Plattformen (z. B. CODATA, WHO, UNESCO, EOSC, GOSC, AOSP) ihre Richtlinien koordinieren, um einen nahtlosen Datenzugriff zu ermöglichen? 2. Welche Risiken bestehen bei einer Fehlausrichtung oder Fragmentierung der Politik im globalen Austausch genomischer Daten? 3. Wie können politische Rahmenbedingungen für Open Science Inklusivität, Interoperabilität und Vertrauen bei der Nutzung genomischer Daten gewährleisten? |
| 11:25-11:55 | Runder Tisch: Auf dem Weg zu einem Weißbuch zu Datenrichtlinien für den Zugriff auf Genomdaten | 1. Welche gemeinsamen Grundsätze der Datenpolitik (z. B. Souveränität, Zustimmung, Gerechtigkeit, Interoperabilität) sollten das Weißbuch strukturieren? 2. Wie kann das Weißbuch ein Gleichgewicht zwischen globalen Leitlinien und Flexibilität für nationale und institutionelle Anpassungen schaffen? 3. Welches Leitungsgremium oder welcher Koordinierungsmechanismus sollte die Billigung, Verbreitung und Umsetzung des Weißbuchs überwachen? |
| 11:55-12:00 | Zusammenfassende Überlegungen und nächste Schritte | Vorbereitungen für die Weiterentwicklung der Arbeitsgruppe und des Weißbuchs. |
Dieser Workshop steht einem breiten Spektrum von Interessengruppen offen, die sich mit Genomik, Datenverwaltung und Politikentwicklung befassen, darunter Teilnehmer aus Regierungsstellen, Forschungseinrichtungen, Ethikkommissionen, der akademischen Gemeinschaft, dem Gesundheitssystem, der Zivilgesellschaft, indigenen Gruppen sowie technischen Experten für Dateninfrastruktur, KI und Recht.
Der Workshop folgt einem moderierten, interaktiven Format, das sich an zentralen Politikbereichen orientiert, die die Implementierung von Datenvisitation in der Genomik unterstützen. Jede Sitzung entspricht einer fokussierten politischen Frage oder einem Fragenkatalog, der strukturierte Beiträge und einen reflektierten Dialog von Diskussionsteilnehmern und Teilnehmern ermöglichen soll. Ziel ist es, umsetzbare Erkenntnisse zu gewinnen, die die Entwicklung praktischer, rechtsbasierter Datenpolitikrahmen unterstützen.
In den Sitzungen wird erörtert, wie Datenrichtlinien die folgenden Ziele bei der Implementierung von Datenbesuchen in der Genomforschung und im Gesundheitswesen unterstützen können:
Alle Teilnehmer sind eingeladen, aktiv an der Erstellung des Weißbuchs, dem Workshop und den Diskussionen mitzuwirken, relevante Erfahrungen und Herausforderungen auszutauschen und Prinzipien und Vorschläge zu formulieren, die eine gemeinsame Vision formulieren können. Der Workshop trägt direkt zur Ausarbeitung eines Weißbuchs zum Thema „Datenrichtlinien für die Nutzung genomischer Daten“ bei, das politische Empfehlungen zur Unterstützung eines sicheren, ethischen und gerechten Zugangs zu genomischen Daten durch Datennutzung enthält.
Dieses Format soll den offenen Austausch, die Konsensbildung und die gemeinsame Politikgestaltung an der Schnittstelle von Wissenschaft, Ethik und Datenverwaltung fördern.
Photo by Luke Jones on Unsplash
